Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg in Baarle-Nassau en Alphen-Chaam geven steun

‘We zijn er in de laatste levensfase’

De zorg voor een geliefde in de laatste levensfase is vaak heel bijzonder. Tegelijkertijd is het ook intensief. José Hermans, Francine Backx, Mieke Dassen-van Beek en Bianca van der Laan geven steun aan mensen in de laatste maanden van hun leven. Ze zijn heel dankbaar om steun te kunnen geven aan deze mensen en hun naasten. Een gesprek met een aantal Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) uit Baarle-Nassau en Alphen-Chaam over wat ze kunnen betekenen.

Read More

Julia* is bijna dertig, studeert en woont nog thuis. Regelmatig krijgt ze de vraag waarom ze nog thuis woont. Als ze uitlegt dat ze voor haar moeder zorgt, volgt er gelukkig snel begrip. Het is de reden waarom ze haar verhaal wil doen: “Er zijn meer jonge mensen die thuis blijven wonen om voor een ouder te zorgen. Ik zou willen dat het thuis wonen niet vreemd gevonden wordt. Mantelzorgers moeten zich vrij voelen om hierover te kunnen praten.”

Klein meisje tussen depressieve mensen
Julia was 15 toen haar vader overleed aan de gevolgen van een alcoholverslaving. Het gezin had al veel meegemaakt. Haar oudere zus heeft een zware vorm van autisme en kon niet met haar vader opschieten. Er waren veel ruzies. “Mijn moeder probeerde hierin te bemiddelen. Er hing altijd een gespannen sfeer. Ik voelde mezelf een klein meisje tussen allemaal depressieve mensen.”

Read More

Nicole Noten-Dane (65) bezocht een aantal keer familieleden in een hospice. “De sfeer, de kalmte en de mooie omgeving spraken me aan.” Nicole stopte op 58-jarige leeftijd met werken en heeft zich als Vrijwilliger Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) aangemeld. Ze voelde zich gezond, had nog veel te geven en vond zorgen fijn. Inmiddels is ze bijna 7 jaar vrijwilliger in het hospice aan de Grieglaan in Breda. Ze hoopt het werk nog heel lang voort te zetten.

Read More

Joke is 60 jaar en mantelzorger van haar moeder. Dit doet ze al lang. Haar broertje overleed toen hij 9 was als gevolg van een verkeersongeval. Vanaf dat moment veranderde de rol van Joke in het gezin. Ze bemiddelde vaak tussen haar ouders, die niet op één lijn zaten in het verwerken van de dood van hun zoon. De vader van Joke overleed na 27 jaar huwelijk. Haar moeder ontmoette een nieuwe man met wie ze 27 jaar een fijne relatie had. Hij overleed 4 jaar geleden. Vanaf dat moment ging haar moeder mentaal hard achteruit en namen de mantelzorgtaken van Joke flink toe.

Read More

Piet de Leeuw (70) was begin twintig toen zijn broer hem vroeg te helpen bij het organiseren van een soos voor mindervaliden. Sindsdien zet hij zich in voor mensen met een beperking. “Ik doe het vanuit een sociaal hart.” Via de soos leerde hij ook zijn vrouw Anita (65) kennen en inmiddels zijn ze 44 jaar getrouwd.

Hersenbeschadiging door complicaties
Als gevolg van complicaties bij de geboorte heeft Anita een hersenbeschadiging, waardoor zij slechthorend is en moeite heeft met spreken. De stand van haar benen was niet goed, waardoor leren lopen lastig was. Piet omschrijft zijn vrouw als een doorzetter die ervoor geknokt heeft om letterlijk op eigen benen te kunnen staan.

Alles opnieuw leren
Samen hadden ze het goed en maakten ze mooie reizen, tot Piet op zijn 52e een bloeding in de hersenen kreeg. “Mijn familie stond aan mijn bed, maar ik herkende niemand meer. Stapje voor stapje ging ik vooruit. Revalidatie was er toen niet bij, ik heb mezelf alles opnieuw aangeleerd.” Wat blijft, is dat Piet in gesprekken snel emotioneel wordt en dat hij problemen heeft met zijn kortetermijngeheugen.

Ook hersenbloeding bij Anita
In 2012 wordt ook Anita getroffen door een hersenbloeding. “Het was vrijdagavond en Anita was aan het koken. Ze riep me dat het eten aanbrandde en dat ze last had van hoofdpijn. De keuken stond blauw van de rook. Ik ben EHBO’er en was alert op een scheve mond of andere zorgwekkende signalen. Maar ze reageerde verder goed. De volgende ochtend werd ze wakker en toen ze iets tegen me wilde zeggen, kreeg ze een zware epileptische aanval. Terwijl de ambulance in aantocht was bleven de aanvallen doorgaan.”

Spannende tijd
Een spannende tijd brak aan, want de kans dat Anita zou overlijden was groot. De arts voorspelde dat als Anita zou herstellen, zij rolstoelgebonden zou zijn. Maar opnieuw wist Anita zich uit de rolstoel te vechten. Door de medicatie tegen epilepsie zijn haar botten brozer. Daardoor heeft Anita al meerdere malen breuken gehad. Na een val van de zoldertrap werd Anita opnieuw opgenomen in het ziekenhuis met een scheur in het bekken van de heup.

Een fijn appartement
Piet: “Op dat moment heb ik ons huis te koop gezet.” Piet verkocht de woning snel en ging op zoek naar een andere woning, die rolstoel toe- en doorgankelijk was. En vond een fijn en ruim appartement. Anita werd opnieuw geopereerd en bleek na de operatie toch weer te kunnen lopen. Piet heeft geen spijt van de verhuizing. Samen wonen ze hier heel prettig. “Vooruitkijkend naar de toekomst willen we over een jaar of vijf verhuizen naar een woning bij een verzorgingshuis waar Anita ook alleen kan blijven wonen, mocht het nodig zijn. En waar meer gezamenlijke activiteiten zijn. We missen hier een gemeenschappelijke ruimte.”

Steeds zoeken naar nieuwe balans
Het mantelzorgen valt Piet soms zwaar, omdat hij merkt dat zijn eigen gezondheid achteruitgaat: “Anita’s slechthorendheid is lastig. Mijn vergeetachtigheid neemt langzaam toe. Hierdoor hebben we soms miscommunicaties en dat maakt me onzeker. We hebben nu afgesproken dat alles een vaste plek moet hebben in huis. De financiën goed regelen is ook lastig als je veel medische kosten hebt.” Hiervoor vraagt hij nu hulp via Zorg voor Elkaar Breda. “We moeten ook steeds opnieuw onze weg samen vinden. Sommige dingen lukken Anita niet meer, zoals huishoudelijke taken. Ze raakt hierdoor gefrustreerd. Het is steeds zoeken naar wat ze wel zelf kan en wat niet, en of ik dat dan van haar kan overnemen.”

Wees eerlijk naar jezelf
Inmiddels is Piet zes jaar met pensioen. Toen hij huismeester was, adviseerde hij huurders om hulp te vragen als ze vastliepen. “Ineens realiseerde ik me dat ik zelf geen hulp vroeg. Dat wil ik dan ook graag aan anderen meegeven. Wees eerlijk naar jezelf en vraag hulp als dat nodig is. En spreek ook naar anderen uit hoe je jezelf voelt. Verstop jezelf niet. Want erover praten lucht op.”

Zingen geeft energie
Energie haalt Piet uit zingen. “Ik zing letterlijk van me af om de moed erin te houden.” Ook gaat hij nog graag een rondje fietsen. En is hij nog volop actief in verenigingen. Hij begeleidt tweemaal per week zwemactiviteiten van mindervaliden. Anita gaat twee keer per week naar dagverzorging en ze kan ook een paar uur alleen thuis zijn. “Al doet ze dan niet veel, ze vergeet drinken voor zichzelf in te schenken. Maar dan denk ik: vooruit maar.”

Mantelzorg als uitdaging
Piet ziet zijn mantelzorgrol iedere dag opnieuw als een uitdaging. “Dat is de reden dat ik het volhoud. Sinds mijn hersenbloeding leef ik bewust bij de dag. ’s Ochtends denk ik: alles is geregeld, ik hoef niets te doen, waar ligt mijn uitdaging vandaag? Bij Anita. En daar ga ik voor. We hebben het goed samen.”

Tekst: Mariska van Dijk
Foto: Paul Ranft Fotografie

Voor Steunpunt informele zorg Breda (StiB) interview ik regelmatig mantelzorgers en vrijwilligers over hun ervaringen. Klik hier om het mantelzorgverhaal en andere verhalen op de website van StiB te lezen.